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Qué es Trastorno desintegrativo infantil


En este artículo os presentamos una crónica de un padre y una hija con trastorno desintegrativo infantil. Gracias a ello, os podremos acercar más a este trastorno, conocerlo más de cerca. Así como su tratamiento en Sevilla.

Estamos en el parque de Maria Luisa, en Sevilla. Candela y su padre Manuel llegaron alli después de 45 minutos de coche. Muy cerca está la consulta de Luis Extremera, psiquiatra infantil, al cual acuden desde hace mucho tiempo.

Candela, ahora de 23 años, fue diagnosticada hace 20 años con un trastorno desintegrativo infantil.

El trastorno desintegrativo infantil es una patología bastante rara en los infantes. La mayoría de las personas nunca ha oído hablar de ella. A esta enfermedad también también se la conoce como la enfermedad de Heller por su descubridor.

Heller fue un educador especial, que la detalló por primera vez a principios del siglo XX. Es un tipo de autismo que aparece en una fase tardía con un carácter regresivo. Es decir, hace retroceder las capacidades obtenidas durante el desarrollo. Se considera una enfermedad rara ya que afecta a 1 de cada 90000 niños.

El trastorno desintegrativo infantil afecta tanto a nivel físico como mental. A nivel orgánico, produce una pérdida del control vesical e intestinal. También a nivel motor.



Cómo empieza el trastorno desintegrativo infantil

Cuando la enfermedad aparece, la velocidad de retroceso en sus capacidades varía mucho. Cabe destacar que en la mayoría de los casos, suele desarrollarse en tan solo unos días o semanas.

Se estipula que casi en el 75% de los casos ocurre esto. Es decir, la velocidad de afectación es muy alta.

Esta pérdida facultativa puede ir anticipada de algunos días de ansiedad extrema y mucho miedo. A veces se puede confundir con episodios de psicosis.

De hecho antiguamente a esta enfermedad se la llamaba psicosis desintegrante por este motivo.

Después de estos síntomas, durante los días siguientes, el niño puede perder el habla y gran capacidad de movimiento. La sensación es como si algo estuviera eliminando todo el desarrollo adquirido.



No todas las habilidades salen afectadas

Los niños con trastorno desintegrativo, sin embargo, pueden mantener ciertas habilidades sin afectación. Esto varía mucho en función del niño/a.

Por ejemplo, Candela en este caso, puede manejar de forma adecuada una bicicleta. Camina bien, no tiene dificultad en la deglución, se viste sola y no lo es muy difícil manejarse en el baño. Esto último en muchos niños con la enfermedad es muy complicado por la poca autonomía.

Con ayuda de su profesor o de Manuel, consigue leer libros de 5º curso de primaria. Esto supone un nivel de lectura por encima de la media en estos casos.



La gran dificultad de Candela

Sin embargo, Candela no consigue hablar de forma adecuada. Ni de forma oral ni escrita, le cuesta bastante. En general prefiere utilizar frases cortas, de una o dos palabras.

Aún así, a veces llama la atención de su padre Manuel ya que en ciertas ocasiones dice frases bastante más largas. Nos comenta que hace poco, vió un anunció en la tele y ella mencionó: “el chico está dando besos para la chica”.

Además su padre comenta que para ciertos juegos de mesa su capacidad de desarrollo es casi la misma que alguien sin la enfermedad.

Al final, el trastorno deintegrativo infantil puede afectar de muchas formas. Raro es que ataque a todas las capacidades de su desarrollo.

Candela necesita cuidados frecuentes y bastante atención. Además presenta bastante apetito aunque en su caso a veces tiene dificultad en la deglución.

Su pensamiento sigue siendo difícil de analizar incluso para su padre. Su psiquiatra y psicólogo en Sevilla le ha comentado que es bastante complicado conseguir nuevas habilidades. Incluso recuperar aquellas que tenía más pequeña.

Sin embargo, es muy importante mantener aquellas actuales.



El trastorno desintegrativo infantil en el Hogar

Aunque Candela tiene este trastorno desintegrativo, como se ha mencionado, puede hacer muchas cosas sola.

Su padre Manuel es muy consciente de esto. Ambos saben que su psiquiatra Luis no puede de repente cambiar la vida de Candela.

Ellos saben que la enfermedad de Candela es demasiado raro como para revelar gran información en su diagnóstico. La idea es conseguir mejorar su calidad de vida y aportar más información sobre este trastorno.

Manuel sueña con proporcionar a la psiquiatria infantil la capacidad de entender mejor la biología de esta enfermedad tan misteriosa.

Quizás de este modo consiga en un futuro cambiar las cosas y proporcionar una ayuda sustancial a Candela.



El amor de un padre y una hija siempre está

Las pizzas aparecen en nuestra mesa mientras dialogamos. Manuel las reparte. Hablamos un poco de todo, lo bonito que es Sevilla, su arquitectura, la comida, la existencia y por supuesto de Candela. Manuel tiene ya 63 años, con un jubilación anticipada. A menudo frena su conversación para responder a Candela que parece estar muy concentrada en lo bueno que está el plato. Incluso atenta a la comida de los demás.

“Candela, hay muchas pizzas”, le reitera Manuel. Nos pide de manera graciosa que no le demos ningún trozo de nuestras pizzas ya que “no hay quien la pare”. “Ha ocurrido otras veces”, afirma sonriendo.

El trastorno desintegrativo infantil no es el único autismo en el que los niños retroceden. Parece ser que casi un tercio de todos los niños con autismo parecen vivir una pequeña regresión antes de su diagnóstico. Aún así, es muy dificil de medirlo.

El retroceso de este trastorno no es como el autismo clásico, es mucho más grave. Tanto en su velocidad como en su nivel.



La importancia de valorar el Pródromo

El pródromo, aquella ansiedad abrumadora y muy intensa que anticipa al trastorno. Su intensidad suele definir como va a ser la enfermedad. Como se ha mencionado, suele ser un episodio lleno de terror y gran miedo en el que el niño/a no puede controlarse y está completamente agitado/a.

En otro caso en Francia, un niño ahora con la enfermedad permaneció en ese estado de agitación aguda varias horas al día, todos los días de la semana, durante 30 días enteros.

Los padres no sabían qué le molestaba ni ocurría. Incluso los médicos buscaban de forma repetitiva la posible afectación por parte de algún virus que le generase ese gran malestar.

Por eso es muy importante siempre un buen diagnóstico temprano por parte de un especialista. Aún así, por desgracia esta enfermedad no se puede evitar. Después de este episodio, este niño perdió al cabo de los meses la mayoría de sus capacidades intelectuales.

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